从京东副总裁到渐冻症患者(上)一次“肉跳”改变了生命的方向

　　从京东副总裁到渐冻症患者(下)人生中场 他开始生命的抗争

　　本报记者 黄小星 陈馨懿 发自北京

　　43岁的蔡磊的人生，以罕见病ALS(渐冻症)为分水岭。

　　从前，他最为人知的身份，是京东集团副总裁，以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的是精英主义、商业逻辑、理性、有序。从他被确诊ALS开始，他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。对他来说，这场自救也关乎数十万患者及其家庭的生路。

　　渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。对一些始终在与生活搏斗的人而言，患上绝症，只是一场中场赛事。“要么死掉，要么干掉这个病。”蔡磊说。

　　希望与时间

　　“住院？我哪有时间？”

　　“没什么希望啊。”

　　蔡磊从门诊室走出，说道。当天恰好有一家电视媒体在场，一开始没捕捉到，面向镜头，蔡磊思索一下，修改了措辞：“治疗起来很困难。”

　　9月末，在首都医科大学附属北京天坛医院，这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院，蔡磊接受了一次PET-CT检查。

　　这项检查要花费3个小时以上，可以一次获得全身各方位的断层图像，帮助医生判断病情进展。

　　在这里，蔡磊是位需要服从安排的患者。注射造影剂后，需要喝一瓶近半升的矿泉水，蔡磊仰着头，等待水流通过生活助理的手，从矿泉水瓶中，以未知的速度滑下。

　　蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下。

　　ALS(肌萎缩侧索硬化症)，俗称渐冻症，是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病，拥有常人未知的残酷。它病因不明，无药可医，通常来说，患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力，像被坚冰封锁，并在呼吸衰竭中走向生命终点。

　　蔡磊已经算是幸运，病情进展相对缓慢。

　　ALS首先发出的信号，是肉跳，昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在2018年8月。次年2月，蔡磊因为持续肉跳，找到北京协和医院。医生判断，“你这情况不太好，需要住院。”“住院？我哪有时间？”蔡磊很快回到工作岗位。

　　没有时间。蔡磊时常觉得时间不够。可他又觉得自己能够与时间对抗。

　　蔡磊过去的生命历程大抵如此：为了开出中国第一张电子发票，他曾经四天四夜没怎么睡觉；赶上重要项目需要推动，在公司通宵也是例行节目。

　　渐至人生中场，直到40岁，蔡磊孑然一身，活成了一个极度无趣的人，丢失了发量，也几乎丢掉了曾经的所有爱好，足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。

　　蔡磊如今依然觉得时间不够，更何况死亡像一把悬在头顶的剑。

　　检查的前两天，9月27日，这天的主要行程，是去另一间互联网大厂，参加一场医疗健康论坛。

　　临时，蔡磊去了趟基金会，又在门口和另一拨同学匆匆一叙。坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里，蔡磊手机上，一条条信息活跃地弹出，有科研人员，有资方，有公益组织，有病友，有过去一面之缘的某位地方干部，给他发来当地的风光，希望他能去休养。

　　蔡磊一一回复，担心不礼貌，他用语音输入后，又用一支触控笔，将转化后的错别字一一改正。

　　忙碌仍是常态，但比数月前依然担任全职事务时好一些。疾病让蔡磊终于能早一点入睡了。

　　赢家与羡慕

　　“你的生命，还有这么长。”

　　蔡磊确诊之后，将近半年持续失眠。蔡磊第一次有机会，在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里，停下来打量自己。

　　蔡磊出生在河南商丘，豫鲁苏皖四省交界的小城。父亲是个军人，家教严格。因为总是轻松考第一名，有同学叫他“外星人”。

　　蔡磊没有朋友，这种境况直到高中才改善。高二那年，蔡磊和同伴“玩儿似的”参加高考，考上中央财经大学。但因为没能念一直热爱的物理专业，蔡磊陷入抑郁。而后，父亲患上严重肝硬化，来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身。因为病痛，父亲情绪很坏，最终在47岁时离世。

　　回忆留给蔡磊的，是刻骨的记忆，还有穷。蔡磊穿打补丁的衣服上学到中学，玩具要捡别的孩子扔掉的。大学毕业到机关单位工作，初恋女友嫌弃他工资太低，蔡磊咬牙跳槽到一家外企，工资翻了数倍，可那时起，他便失去了自己的时间。

　　回忆里，还有无休止的工作，以及办公室窗外，从白昼到黑暗，又见到晨曦乍起的样子。近似变态的“工作狂”背后，有蔡磊的自我驱动，也有身不由己。2011年，蔡磊意识到，互联网是时代趋势。当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他，降薪来到创业发展的京东。

　　在京东十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗，蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔：他是中国“电子发票第一人”，还开出国内第一张电商平台电子营业执照；他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”；他多次出版颇有影响的专著，担任北大、清华、社科院的校外导师……无论从哪个角度看，蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。

　　可人生已至中场，他究竟赢得了什么？积累了一些财富，可本身，蔡磊是个对物质要求极低的人。

　　2018年，一次开会时，有人提醒他，衬衫的腋下破了个口子，他发了条朋友圈表示不解，“之前都补了两回，怎么又烂了呢？”

　　他和段睿通过相亲认识。段睿是北京女孩，比他小11岁，有一张爱笑的圆脸。见第二面时，蔡磊向她求婚，他给出的理由是，自己没空谈恋爱，既然彼此感觉合适，就结婚吧，“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”

　　段睿一度怀疑蔡磊是骗子。继而她发现，蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前，她以为最无趣的人是自己。他们拥有非常相似的三观，譬如，都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的；譬如，都讨厌内耗，无论是与自我的，还是与伴侣的。婚姻对他们而言，除了两情相悦，也是必须履行的人生职责。

　　相识一两个月后，他们决定结婚，并很快有了儿子。看起来，一切都在往平凡、幸福的轨道上走，并且还在加速。蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业，他觉得，那才像一个男人，对社会有贡献，不负生命。

　　但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月，儿子出生几个月后，历经6次诊断，蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。

　　主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离，“这个病的生存期大概有这么长，”然后双手靠拢，只剩一小截，“你的生命，还有这么长。”

　　残酷与尊严

　　“我会和它干到底。”

　　确诊之后，蔡磊对段睿说，“我们离婚吧。”

　　段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了，他害怕她丢下自己。段睿哭了，继而告诉蔡磊，“你想都不要想！”

　　段睿曾在中国最顶尖的学府深造，拥有药物发明专利，很清楚这个病治疗无望。当蔡磊第一次告诉她，自己要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药，她觉得这简直是神话。

　　但蔡磊似乎首先振作起来了。“老子和它干！”这个看起来温和、严谨的男人，说这句话时，有股狠劲儿。

　　基于过去的经验，蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司，他还提出，要首先打破传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库。

　　蔡磊持续加了1000多个病友，人均沟通数个小时，最长的要花二三十小时，建立了解和信任，说服他们配合填写问卷。

　　渐冻症随之在蔡磊面前，揭开最残酷的一面。比如，已经“死”过两次的病友小陈。

　　小陈39岁，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存。蔡磊曾在小陈的“残酷现场”，目睹小陈喉中的痰源源不断，越吸越多——如果不能及时排痰，小陈可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陈的血氧饱和度一路直跌。好在最终有惊无险。

　　接受气管切开术也许能更多避免意外。在喉咙上开一个口，气管里套上几个套管，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”

　　蔡磊记得，看望小陈时，他会让别人取下呼吸罩，快速吸上一口烟，过过瘾。但随后，小陈不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了结生命。这一个月来，小陈尝试自杀两次。

　　久病床前无孝子。可能的威胁，还来自至亲。有位病友私下告诉蔡磊，丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”；另一位病友曾在群里反馈，家人多日没有给他喂食，群友帮他报了警。

　　“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”

　　堂吉诃德与孙悟空

　　“世界上没有药，就自己造。”

　　31岁的病友赵丽晶记得，在病友群里，蔡磊几乎都是在深夜出现，鼓励大家，或是汇报药物研发进展。

　　某种意义上，蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号。“世界上没有药，就自己干，人生就是一次次挑战。”渐冻症，这个人类最难战胜的对手之一，让蔡磊兴奋，“要挑战，就挑战个大的。”

　　“因为工作经历，他长期养成了一种在重压下解决问题的习惯。”朋友金志军从商多年，妻子也是渐冻症患者，因为同样的敌人，他和蔡磊走到一起。但他自认做不到蔡磊现在做的事情，这关乎思维方式，也关乎能力、经验以及社会资源。

　　但强大的蔡磊依然时常碰壁。不久之前，蔡磊参与发起了第二次冰桶挑战募捐——他每天处理8000条以上的信息，靠到处“刷脸”邀请社会名流参与，但最后应者寥寥；除去蔡磊本人率先捐出的100万元，项目最后只筹集了几十万元；一条相关信息的推送，阅读量只有几十个。

　　蔡磊很受挫。

　　在大部分时候，他用自己擅长的商业逻辑去说服投资人，建立科研与市场的直接连接，为自己和病友争取时间：按世界现存50万ALS病人来算，每个人愿意花100万去治，那就是5000亿，况且，ALS病人每年新增超过10万人。

　　对这套商业逻辑，有人直指蔡磊的终极目标不可能实现；有人客客气气地和蔡磊约了下次详聊，却再没了下文；有朋友说，“看你不容易，我捐给你500万，你别再折腾了，好好休息吧。”蔡磊拒绝了；有相熟的资方和蔡磊恳谈了5小时，将他的商业模型一一推翻。

　　蔡磊难得地哭了。那一天，他步履蹒跚地离开北京国贸大厦，面对拥堵熙攘的车流人流，右手拿起手机，却颤抖无力。但很快，蔡磊又像拳击场上的拳手，当听到裁判将数到1时，挣扎着、不甘地站了起来。

　　这两三年间，蔡磊投入了上千万元，时间更是不计其数。

　　有媒体把蔡磊比作堂吉诃德，蔡磊理解，但他觉得，和风车搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孙悟空当头像，更愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。

　　等电梯和写《指南》

　　“儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”

　　看起来，孙悟空少有感情羁绊，就像曾经的蔡磊一样。可现在，人生中场，他多了家人，他们是他的底气，以及幸福感来源。

　　这次生病，一贯理性、强大的蔡磊，也开始对家人流露出更多温情的，甚至是软弱和依赖的一面。

　　蔡磊的家庭生活，在经历过愁云惨淡后，逐渐恢复秩序。段睿开玩笑说，灶台不会因为家人生了重病而不用擦，饮水桶喝完了还是得换，日子还是要照常过下去。

　　段睿是家中独女，从小学习成绩好，备受宠爱，所受的最大挫折不过是学医的清苦。可现在段睿发现，生活的高山，才难以逾越。

　　“无所谓走出绝望，更多时候，我们大概是学会与绝望共处。”

　　段睿试着将任务分解，譬如，过去早上只用洗自己的脸，现在她需要多安排时间，替蔡磊把脸洗了。

　　段睿重新开始工作，开始出差，甚至和蔡磊恢复了为琐事争吵。段睿觉得，某种程度上，这也是生活热气腾腾的证明。

　　有时段睿仍会想，干脆劝蔡磊放弃吧。可是放弃了做什么，等死吗？蔡磊的战斗，“就像等电梯，即使电梯停在100层，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看着数字在跳动，你会觉得是有希望的。”

　　段睿感谢蔡磊，“他很乐观，到最后，他反而成了那个支撑我的人。他有时会和我说，‘你怎么还需要我这个绝症病人来安慰你呢？’”

　　第一次见到蔡磊的大拇指失去控制，段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今，段睿仍无法接受蔡磊有一天落败，告别。

　　蔡磊立好了遗嘱，如同过去记得每个亲戚的生日，为他们购置好鲜花与礼物一样，他将每个亲人的保障，都规划得明明白白，甚至写好了一本《指南》，包括教儿子长大后怎么谈恋爱。

　　当然，最重要的是，蔡磊希望，有一天他倒下了，段睿和儿子能继承他未竟的事业，继续去战斗。

　　“儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”蔡磊对儿子说。他想抱一抱儿子，但现在，他的力气不允许了。

　　“他才两岁多，他懂什么呀。”段睿乐了，继而别过身去，掩藏住眼角的泪水。

　　(文中段睿、赵丽晶、金志军为化名) 【编辑:苑菁菁】